Quero Viver, Preciso de Ajuda!!Olá, o meu nome é David, sou de Vilar de Besteiros - Tondela.Tenho apenas 3 anos, e foi-me detectada um doença muito rara, a Doença de Sanfilippo (Mucopolissacaridose tipo IIIB)!
Sou um caso único deste tipo de doença em Portugal.
Tudo começou em Outubro 2007, quando o meu médico me encaminhou para o Hospital Pediatrico de Coimbra, onde fui assistido na Unidade de Doenças Metabólicas do Centro de Desenvolvimento da Criança. Realizadas as análises, confirma-se o pior. De imediato foi dito aos meus pais que esta doença não tinha cura nem tratamento. Foi um choque para todos!!
Os meus pais inconformados começam a pesquisar e descobrem que em França, na cidade de Lyon, esta a ser realisado um ensaio clínico, no Hospital Edouard Herriot, de um medicamento (Zavesca® miglustat).
Este medicamento poderá retardar a progressão dos sintomas desta minha doença.Os meus pais não hesitaram e levaram-me lá. Viemos com muita esperança! Fui consultado pela doutora responsável pelo ensaio clínico, que me confirmou a doença, numa fase inicial, o que é muito bom para mim, dentro da situação. Ali, foram-nos dadas todas as explicações e tudo indica, pelos bons resultados observados até ao momento, que o medicamento poderá ser autorizado para esta doença em Fevereiro/Março 2008.
Fomos também informados que estão a ser realizados estudos nos EUA, sobre a injecção da enzima que me falta a nível da medula-espinal. Prevêm-se ensaios clínicos para 2010/2015. Este poderá ser um verdadeiro tratamento da minha doença.
Por isso,
para mim é extremamente importante travar a evolução da doença, durante este período, para ter oportunidade de vencer. Este medicamento que está a a ser testado em França, poderá travar a evolução da doença até que surja um tratamento eficaz. Os resultados até ao momento são bastante prometedores.
Neste momento, o medicamento existe no nosso país para o tratamento de outro tipo de doença, mas não é comparticipado. Mesmo assim, estamos a efectuar todos os esforços para se conseguir alguma comparticipação estatal.
PRECISO DA VOSSA AJUDA!! O MEDICAMENTO É EXTREMAMENTE CARO!!Cada caixa de 84 cápsulas do medicamento custa
8986,74€ e eu preciso de ingerir
3 cápsulas por dia -TODOS OS DIAS!Com a assistência médica que engloba análises permanentes, consultas, etc. e o medicamento em si, serão necessários
14.000,00€ por mês. Isto até que surja um tratamento eficaz da doença em si.
Por favor, seja solidário, ajude-me a realizar o meu grande sonho, VIVER!!!
Obrigado,
David Santos
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David Lopes Santos
david@ajudem-o-david.orgVilar de Besteiros
Viseu
