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Título: Ajudem o David! (Importante - Leiam Todos!) Enviado por: Nuno Basto em Fevereiro 25, 2008, 19:30:59 (http://www.ajudem-o-david.org/design/images/fotografia_principal.png)
Quero Viver, Preciso de Ajuda!! Olá, o meu nome é David, sou de Vilar de Besteiros - Tondela. Tenho apenas 3 anos, e foi-me detectada um doença muito rara, a Doença de Sanfilippo (Mucopolissacaridose tipo IIIB)! Sou um caso único deste tipo de doença em Portugal. Tudo começou em Outubro 2007, quando o meu médico me encaminhou para o Hospital Pediatrico de Coimbra, onde fui assistido na Unidade de Doenças Metabólicas do Centro de Desenvolvimento da Criança. Realizadas as análises, confirma-se o pior. De imediato foi dito aos meus pais que esta doença não tinha cura nem tratamento. Foi um choque para todos!! Os meus pais inconformados começam a pesquisar e descobrem que em França, na cidade de Lyon, esta a ser realisado um ensaio clínico, no Hospital Edouard Herriot, de um medicamento (Zavesca® miglustat). Este medicamento poderá retardar a progressão dos sintomas desta minha doença. Os meus pais não hesitaram e levaram-me lá. Viemos com muita esperança! Fui consultado pela doutora responsável pelo ensaio clínico, que me confirmou a doença, numa fase inicial, o que é muito bom para mim, dentro da situação. Ali, foram-nos dadas todas as explicações e tudo indica, pelos bons resultados observados até ao momento, que o medicamento poderá ser autorizado para esta doença em Fevereiro/Março 2008. Fomos também informados que estão a ser realizados estudos nos EUA, sobre a injecção da enzima que me falta a nível da medula-espinal. Prevêm-se ensaios clínicos para 2010/2015. Este poderá ser um verdadeiro tratamento da minha doença. Por isso, para mim é extremamente importante travar a evolução da doença, durante este período, para ter oportunidade de vencer. Este medicamento que está a a ser testado em França, poderá travar a evolução da doença até que surja um tratamento eficaz. Os resultados até ao momento são bastante prometedores. Neste momento, o medicamento existe no nosso país para o tratamento de outro tipo de doença, mas não é comparticipado. Mesmo assim, estamos a efectuar todos os esforços para se conseguir alguma comparticipação estatal. PRECISO DA VOSSA AJUDA!! O MEDICAMENTO É EXTREMAMENTE CARO!! Cada caixa de 84 cápsulas do medicamento custa 8986,74€ e eu preciso de ingerir 3 cápsulas por dia -TODOS OS DIAS! Com a assistência médica que engloba análises permanentes, consultas, etc. e o medicamento em si, serão necessários 14.000,00€ por mês. Isto até que surja um tratamento eficaz da doença em si. Por favor, seja solidário, ajude-me a realizar o meu grande sonho, VIVER!!! Obrigado, David Santos Donativos BES NIB - 0007 0000 00235781975 23 IBAN - PT50 0007 0000 0023 5781 9752 3 MILLENNIUM NIB - 0033 0000 45347789061 05 IBAN - PT50 0033 0000 4534 7789 0610 5 Para mais informações Site - Ajudem o David (http://www.ajudem-o-david.org/page.jsp?pagina=38) Câmara Municipal de Tondela - D. Isabel Estrela 232811123 David Lopes Santos david@ajudem-o-david.org Vilar de Besteiros Viseu |