Setembro 16, 2021, 18:20:16Membro Mais Recente: João M. P. Azevedo
R4 simracing » Geral » Paddock » Ajudem o David! (Importante - Leiam Todos!)
Páginas: [1]
  Imprimir  
Autor Tópico: Ajudem o David! (Importante - Leiam Todos!)  (Lida 1971 vezes)
0 Membros e 1 Visitante estão a ver este tópico.
Nuno Basto
Full Member
***
Offline Offline
Mensagens: 193

WWW
« em: Fevereiro 25, 2008, 19:30:59 »



Quero Viver, Preciso de Ajuda!!

Olá, o meu nome é David, sou de Vilar de Besteiros - Tondela.

Tenho apenas 3 anos, e foi-me detectada um doença muito rara, a Doença de Sanfilippo (Mucopolissacaridose tipo IIIB)!

Sou um caso único deste tipo de doença em Portugal.

Tudo começou em Outubro 2007, quando o meu médico me encaminhou para o Hospital Pediatrico de Coimbra, onde fui assistido na Unidade de Doenças Metabólicas do Centro de Desenvolvimento da Criança. Realizadas as análises, confirma-se o pior. De imediato foi dito aos meus pais que esta doença não tinha cura nem tratamento. Foi um choque para todos!!

Os meus pais inconformados começam a pesquisar e descobrem que em França, na cidade de Lyon, esta a ser realisado um ensaio clínico, no Hospital Edouard Herriot, de um medicamento (Zavesca® miglustat). Este medicamento poderá retardar a progressão dos sintomas desta minha doença.

Os meus pais não hesitaram e levaram-me lá. Viemos com muita esperança! Fui consultado pela doutora responsável pelo ensaio clínico, que me confirmou a doença, numa fase inicial, o que é muito bom para mim, dentro da situação. Ali, foram-nos dadas todas as explicações e tudo indica, pelos bons resultados observados até ao momento, que o medicamento poderá ser autorizado para esta doença em Fevereiro/Março 2008.

Fomos também informados que estão a ser realizados estudos nos EUA, sobre a injecção da enzima que me falta a nível da medula-espinal. Prevêm-se ensaios clínicos para 2010/2015. Este poderá ser um verdadeiro tratamento da minha doença.

Por isso, para mim é extremamente importante travar a evolução da doença, durante este período, para ter oportunidade de vencer. Este medicamento que está a a ser testado em França, poderá travar a evolução da doença até que surja um tratamento eficaz. Os resultados até ao momento são bastante prometedores.

Neste momento, o medicamento existe no nosso país para o tratamento de outro tipo de doença, mas não é comparticipado. Mesmo assim, estamos a efectuar todos os esforços para se conseguir alguma comparticipação estatal.

PRECISO DA VOSSA AJUDA!! O MEDICAMENTO É EXTREMAMENTE CARO!!

Cada caixa de 84 cápsulas do medicamento custa 8986,74€ e eu preciso de ingerir 3 cápsulas por dia -TODOS OS DIAS!

Com a assistência médica que engloba análises permanentes, consultas, etc. e o medicamento em si, serão necessários 14.000,00€ por mês. Isto até que surja um tratamento eficaz da doença em si.

Por favor, seja solidário, ajude-me a realizar o meu grande sonho, VIVER!!!

Obrigado,
David Santos
Donativos

BES
     
NIB - 0007 0000 00235781975 23

IBAN - PT50 0007 0000 0023 5781 9752 3
   

MILLENNIUM
     
NIB - 0033 0000 45347789061 05
   
IBAN - PT50 0033 0000 4534 7789 0610 5

Para mais informações

Site - Ajudem o David

Câmara Municipal de Tondela - D. Isabel Estrela 232811123
David Lopes Santos
david@ajudem-o-david.org
Vilar de Besteiros
Viseu
Registado


Páginas: [1]
  Imprimir  
 
Ir para: